為穩(wěn)步提高臨沂市參保職工和居民的大病保險待遇水平，提升重特大疾病保障能力，保障罕見病患者健康權(quán)益，臨沂市將部分罕見病特效藥納入大病保險保障范圍。
確定納入藥品。將賽諾菲（中國）投資有限公司上海分公司生產(chǎn)的思而贊、美而贊、法布贊和武田（中國）國際貿(mào)易有限公司生產(chǎn)的瑞普佳納入我市居民和職工大病特藥管理。
明確保障對象。首次確診時，已參加山東省基本醫(yī)療保險，并取得山東省戶籍滿5年的戈謝病、龐貝氏病、法布雷病患者；或已參加山東省基本醫(yī)療保險，取得山東省戶籍、年齡不滿5周歲，其生父母一方取得山東省戶籍滿5年的戈謝病、龐貝氏病、法布雷病患者。
明確待遇保障。將治療戈謝病、龐貝氏病和法布雷病等三種罕見病的上述特殊療效藥品納入大病保險保障范圍。對治療戈謝病、龐貝氏病和法布雷病等三種罕見病必需的特殊療效藥品費用制定單獨的支付政策，起付標(biāo)準(zhǔn)為2萬元，2萬元-40萬元以下的部分支付80%，40萬元（含）以上的部分支付85%，一個醫(yī)療年度內(nèi)每人最高支付90萬元。談判價格作為醫(yī)保支付標(biāo)準(zhǔn)。
明確服務(wù)方式。我市戈謝病、龐貝氏病、法布雷病定點治療醫(yī)院為臨沂市人民醫(yī)院。由市人民醫(yī)院指定臨床專家為患者提供治療服務(wù)，保障藥品配備、供應(yīng)、使用?；颊邞{病歷在市人民醫(yī)院配取藥品，當(dāng)場接受藥品輸注服務(wù)。實行“一站式”聯(lián)網(wǎng)結(jié)算，減輕患者墊付資金壓力。
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